なんだかなぁ～"＼(￣^￣)゛
今日この頃。。。
マシンも付ける気力が無くて
出来ない
くぅ～～～～～！！！
しっかりしろ！私！
って感じです。
コモモは新しい車椅子来ました。
超高級品です。
乗りこなしてもらえるんでしょうか。。。
コモモは元気になりました。
発作はいつ起きるか分からないけど
怖がってばかり居ては
楽しい人生おくらせてあげられないので
楽しく過ごさせてあげられたらと思います。
発作落ち着きました
おかげさまで落ち着きました。
今日は祭日なので、
本来なら外泊許可が下りるのですが、
発作が有った為、
外泊禁止になってしまいました。
コモモの様子、、、、
発作が大きく、
呼吸も止まっていたりで、
顔はチアノーゼと蒼白。
両手は上に上がり、ビクンビクンと痙攣させ、
足はピーンと突っ張ったままで、
やはり手と同様痙攣。
喉も一生懸命呼吸をしようとしていたのか、
奥のほうで変な音が鳴っていました。
時間では３０分程でした。
いつになく長く
とても辛い時間だったと思います。
本人は意識は無くなっていたから
大丈夫ですよ。とDrは言っていたけど...
脳内でスパークが出て、刺激で発作が起きる
（コモモの場合１０秒に３～５回のスパークが
いつも出ているようです。）
発作の後は、脳浮腫が起きて、脳が腫れているそうです。
その結果、
発作後は、手足とも可動不可になります。
首もすわらず､､､
コモモは
「頭が痛い痛い...お手手が動かない...(；_；*)
足も動かないよぉ～...｡･ﾟﾟ･（＞_＜)･ﾟﾟ･｡」
って言うんです。
時間と共に脳の浮腫が治まれば良くなるそうです。
ご心配おかけしましたが、大丈夫です。
悲しいお知らせにならなくてよかったぁ～～=*＾-＾*=にこっ♪
これにこりず、ずぅ～っとコモモを見ていってくださいね。
学校生活も、上手くいくかわかりませんが、
ココにご紹介していくつもりです。
これからも宜しくおねがいします。
=*＾-＾*=にこっ♪
大発作（￣□￣；）！！
モバる為にマシン持って来て良かった
メールやカキコありがとう
後で行きますね。
それと、一緒に不妊治療のサークルで頑張ってきたお友達が
今月の一日に女の子を出産して、その直後
脳内出血をおこして、今朝亡くなりました。
私が先に妊娠しても自分のことのように、お祝いしてくれた友人です。
待望の女の子のお顔を見ることなく、逝ってしまいました。
今年は、とても悲しいお知らせばかりで､､､
。。。。コモモは、、、大丈夫だよね。。。
とても不安な夜になりそうです。
PT（理学療法）パート２。
朝、お着替えの時から様子が変､､､
半べそ状態なのです。
私も出来ることなら、抱きしめて頑張っておいでね
寂しいけどママも我慢するから､､､
とか...言いたいと思いました。いつもそう思うんです。
でも、ココで優しい言葉を掛けたら、彼女はきっと甘えてしまって
リハどころでは無いと思い､
「あれぇ～ なんか様子のおかしい人が居るんですけどぉ～
誰？誰？？？」
っとコモモに言いました。
「コモモ お腹痛いだけだもぉ～ん(*ノωﾟ)ﾐｭ」っと言って
涙を拭き、
「ママ？コモモ居なくても泣いちゃだめだよ！」
なんて言ってました。
ポン助が卒園して、毎日お家に居るので余計に寂しくなってしまったんでしょうね
目先の可哀想で、甘やかしたくない鬼のような私...
普通学校を希望したのも、中等部や高等部から普通学校や、
社会に飛び出して、辛いことに合っても一人で抱えこまれたくない。
思春期に悩み事を親に話したりしなかった私は、コモモも泣きつくことが
出来なくて一人で泣かれたくないと思いました。
普通小学校に入学する事で、自分の身体の違いをより認識させられると思います。
お友達には出来て、自分には出来ない事だらけということも知ります。
大きくなって認識して、一人で悩まれるより、小さいうちにママに泣いて訴えって欲しいと思いました。
一緒に悩んで時には一緒に泣いちゃうかもしれないけど
小さいうちにコモモ自身をもっと知って欲しいとおもって決断しました。
個性のある子が普通学校に入学することはとても困難です。
一年前から就学相談に教育委員会に話をし、三者会議を繰り返し、
やっと許可がでます。
もちろんお断りされることもあります。
その後も学校施設の改造もお願いしなければなりません。
でも個性があるからとあきらめて欲しくないと思います。
おっと、、、また前置きが長いですね
上の写真は
今日のコモモは、クラッチ（杖）での訓練です。
おもいっきり無理難題です。（笑）
思わず私は大笑いでした。
PCウォーカー（歩行器）も下手なのに（笑）
取り合えずみてくださいね=*＾-＾*=にこっ♪
まだ余裕がある顔をしています。
とても負荷が掛かっているとおもいますが、頑張り中
私も初めてクラッチのリハの時、うるうるしてしまいました。
うぅ～～不覚じゃ。。。
結構不安で､､､泣きたい気分なコモモです。
実はこの後泣きました。
嬉恥ずかし...僕大人？
新調したスーツに身を包み
コモモに
「かっこいいぃ～～～～！！！」
といわれ、以外にも大(〃∇〃) てれっ☆のポン助
「僕もう大人だからママとお風呂入らないよ」
って言ったんです。
思わず笑ってしまいました。
今夜が楽しみなわたしです。。。
それじゃぁ～
卒園式に行くために、きばってお化粧でもしようかなぁ～（笑）
どこの幼稚園にも行けてない、コモモにも
卒園式を体験させたいので、、、抱っこで参加します。
記念撮影に参加させてもらえるとうれしいんだけどなぁ～
ポン助＆コモモ
卒園の朝の表情♪
うぅ～ん やっぱり男の子って感じで写ってる～
その後の大人っぷりは、
あの日以来私とはお風呂に入っていません。.....(;__)/｜ ずぅぅぅぅん
でも、まだ２日なので...
世の中 三日坊主と言う言葉があるから
火曜日が勝負です。（実は今日は１８日の月曜日）
PT（理学療法）の様子
補装具をつけて、立位の訓練です。
この補装具...モモやダーの靴が山のように買えちゃう位高価（笑）
でもコモモは、大嫌いなのです。
看護婦さんにも
「こんなに高いお靴看護婦さんも履いたこと無いよぉ～
パールピンクで可愛いし、履こうね？」って一生懸命促してくれるんですけど
足も変形してきてるので、痛くていやなのでしょうか...
これ以上変形したりしないように履いて欲しいのになぁ～
本人も大変だけど､､､子供相手のリハの療法士さんも大変だとおもいます。
泣かないように...楽しいように...それでいて訓練させるんですもの
日々感謝です。
本人は出来なかったり、痛かったりすると
プィってしちゃうんだけど...／(-_-)＼ こまった～もんです。
ちゃんとしないと駄目って頭では分かってるみたいだけど
嫌なんでしょうね。。。
こればかりは、リハしてる本人しか知る由も無いですけどね。
とにかくe(^｡^)g_ﾌｧｲﾄ!!
っていう気持ちで一杯です。
明日入院
なってしまいました。
やばいです。。。
何にも用意してません(；＿；*)
ＰＣウォーカーにＳＲＣに車椅子に補装具に。。。
持っていくものが沢山だわぁ～
まだ、何にも用意してないんです。（笑）
私って、ギリギリにならないと動けない人なんですよね。
忘れ物出来ちゃいますよね。
コモモは単独で入院します。
兄弟が居るので、
付き添いはちょっと無理なのです。
ナナが幼稚園入る前は、
一緒に入院してたけど
おばぁ～ちゃんの家が車で２時間と離れているので、
幼稚園に入ってからは、
コモモに単独で入院してもらってます。
３ヶ月弱の入院が多かったので、
寂しい思いさせたと思います。
でも、今可哀相と思って入院させないと後で、
コモモが辛い思いすると思い、
心を鬼にして入院してもらいました。
今回は就学があるので、一ヶ月で退院です。
おっと。。。準備しなくっちゃ♪
コモモ入院決まる
今週の金曜日からです。
って...これ書いたっけ？
あ～ん...準備で忙しく頭がぐちゃぐちゃだわ（笑）
昨日はコモモに楽しい思いをさせてあげようと
千葉県のアンデルセン公園に来ました。
詳しくは後で書きますね。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
コモモの様子。
入院が決まったのでちょっぴり甘えん坊さん。
直ぐにだっこぉ～～～♪
ちゅぅ～～～～♪ってやってます。
ぎゃぁ～～～～～！！！！
たったいまコモモ起床（７時）
大泣きで･･･二階のモニターから声が･･･
な！なにごとぉ～～～～！！！！！
大急ぎで二回へ
。。。。。。。。ﾀｯｯﾀｯﾀｯﾀｯﾀｯﾀﾀﾀﾀﾀﾀﾀ!( ^^)ﾉﾉ
迎えに行ったはずなのに･･･忘れてきた
今日はナナが英語のレッスン日、
ポン助の通ってる幼稚園の一室でレッスンを受けているナナなので、
ポン助は、２時にお迎えではなく、延長保育を受けることにしました。
延長にすれば、５時にレッスンを終えるナナと一緒連れて帰ればいいので
二度手間が省けるのです。
っと･･･そこまでの計算はバッチシ!
５時に園にお迎えに行きました。
コモモは一人でお家でお留守番です。（ちょっと心配）
とりあえずポン助を呼びに行き、でも英語の講師との話しもあったので、
園庭で園の先生と遊んでもらっていました。
（とっても可愛い先生で、ポン助の初恋の人）
今日は英語のテストの結果発表日。
ヒアリングは100点、筆記は89点。
エライエライと褒め称え､講師から今後の重点を聞かされ
ふむふむ.（何言ってるか今一分からなかったんだけど）
頼まれていた友達の子供を急いで珠算塾に連れて行かなくていけない！
『ナナ、カリちゃぁん帰るよォ～』
大急ぎで二人を乗せてイザ珠算塾へ
カリちゃんを降ろして、
『しっかりやってきなよぉ～』なんて励ましつつ
ナナと私は帰宅･･･
コモモはお利口にしてるかしらぁ～っと思いつつ
『ささ.今日はこれからミュージカルのレッスンの集まりが７時から有るから。。大急ぎでご飯ご飯早く降りて～』
っと。ナナをせかしてると
ナナ.『ねぇ～ポン助は？？？』
私.『・・・・・・』
ナナ.『忘れてきてない？？』
私.『 ぎょぇぇぇ』
何も語ることなく.もう一回園へ移動！
園庭には先生も園児の姿も無い δ（⌒～⌒ι）とほほ
大急ぎで職員室へ『すみませーん。ポン助忘れましたぁ～～』
先生.『あぁ～やっぱり帰ってしまってたんですね（笑）
今お家にお電話したんですよぉ～。（笑）』
私・『すみません.すっかり忘れちゃって.』
頭をさげるばかりです.
職員室で、竹とんぼとおやつを胸にべそをかいてるポン助発見！
『ごめんねぇ～！わすれちゃったよぉ～』ﾍ(__ﾍ)☆＼(^^;)
ポン助は、『僕を置いて車で行っちゃうんだもぉ～ン ( ･_;)( ;_;)( ；_；)（＞0＜）ﾜｰﾝ』
子供を忘れるなんて 本当に駄目ですよね
今日は思いっきり自己嫌悪です。
.(;__)/｜ ずぅぅぅぅん
ローテーションな食事･･
美味しいお店は好きなんだけど･･･
自分にレパートリーの幅が無いんです。
どうしてもメニューがローテーション化してしまって...
.....(;__)/｜ ずぅぅぅぅん
いつも
スープ系。サラダ系。肉か魚。根菜煮物。
変わるのは
スープの中身と肉か魚か･･･煮物の中身...
バラエティーに飛んだ食生活をおくりたいなぁ～。
でも、コモモのリハビリが休み無くあるので
お料理教室にも通えないし･･･
本を買って来ても、材料が足りないと代用をチョイスできない...
得意な料理といえば･･･煮込み料理（仕込めば煮るだけだから･･･）
ハンバーグにしてもチキンにしても全て...ソース煮になってしまいます。
知恵をお借りしたいです。
今夜何食べました？
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
今日のコモモ
お友達が遊びに来ました。３歳の女の子（夢ゴジラちゃんです。）
あまりに過激な子なので、その子のママがつけたニックネームです。
とにかく凄い!コモモの玩具をばら撒いたと思ったら
がしがしがしぃ～～～っと上って歩く。その姿はまさしくゴジラ（笑）
でもコモモマァ～マァ～...ちゅぅ～～～～！って甘えてくる所が可愛くて
大好きなんです。歩けないコモモの介助を夢ゴジラちゃんがしてくれたり（笑）
本当にほほえましく優しい女の子です。
ナナは、ピアノの発表会が来月に迫ってるので
レッスンでした。もぉ～ボロボロ･･･（；＿；*）
これから一ヶ月ナナの胃腸炎が始ることでしょう。
たぁ～ちゃんは、幼稚園で足のことで苛められて泣きながら帰宅。
そんななよい子に育てた覚えは無いので、なくほど悔しければどうすれば良いか
自分で考えさせました。
補装具を履いて、歩行訓練頑張っていました。ヽ(^^ ) ﾖｼﾖｼ