ドタバタ車椅子生活記 -2ページ目

再び過去に


口裂け女じゃないのよぉ~(年代バレバレ)
今日は、コモモもナナも発熱です。
ちなみに写真はコモモ
風邪引いちゃったみたいです。
デジカメの充電器無くしてしまって使えないので
携帯画像…_| ̄|○||||


ナナは、来月ピアノの発表会です。
ヤマハのアンサンブルクルーズコースに居るんだけど
グループレッスンなので
お休みすると他のお友達に迷惑が掛かるから
頑張って行きました^^

スイミングは、熱があるからお休みぃ~

明日の英語はいけると良いなだけどなぁ^^



今日は、2002.3.11の
日記を書き起こしてみました。
飛んでくださいね。
こちらから


相互リンク募集中ですので、
リンクページに
コメント残してくださいね
待ってま~す♪

相互リンク&リンクバナー


久しぶりに、上に持ってきました。


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最新記事は

今日は、2002.3.30~2002.4.30までの
日記を書き起こしてみました。
コモモの車椅子の画像もあります。
飛んでくださいね。
こちらから





モネっちさんのところの
--- モネブロ ランキング ---
に参加させていただきました。とても楽しいです。
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モネブロ ランキング (ノ´∀`*)





バナーが出来上がって
少しは、ブログはまっちゃげ人って感じ?
なんて(--;)

バナーも色々と教えていただいて
貼れる様になったので、
是非、リンクのページを作ってみたいと思いましたぁ~



サイト名          ドタバタ車椅子生活記        
サイトURL     http://blogplisa.ameblo.jp/       
バナー    プロフィールからお好きな方を持って
            行ってください。




reicyama さん
『めざせ!バイリンガル♪++子育て中++』


ふぅ さん
『■いまどきかぞく■』


ぁゅ☆  さん
『Happy!?Days---♪ 』


モネっち さん
『---笑いの絶えない育児をしよう--- 』


angel-egg さん
『+天使のたまご+ 』


もやこ さん
『ストレス発散中!! 』


つぶやき さん
『つぶやきチャンネル 』



相互でリンクしてくださる方
いつでも募集しています。
コメント残してくださいね

過去に戻ってます。


子供病気にブログへ
とても辛いお話や、
貴重なお言葉、
励まし有難うございます。

障害があるから、可哀相ではないと思います。
コモモとポン助の二人が障害をもって生活していますが、
かわいそうと思ったことはないです。
確かに私の夢は手を繋いで歩くことです。
でも、生まれたときから、
これがコモモであり、ポン助なのです。

毎日を大切に愛して生活をして生きたいです。

うぅ~ん やっぱり文才ないなぁ~ 上手く書けない(;_;*)


今日は、2002年夏の日記に戻っています。
リンクの貼り方がまだ分からないので(--;)
2005.5へ
よかったら見てくださいね

それと、バナーを作ってみました。
リンクフリーですので持って行ってください。
相互リンクもしてくださる方は、
是非宜しくお願いします。

今日は、ナナが初めて
お友達だけで電車に乗って
お買い物に来ました。

親としては、ちょっと心配で
落ち着きません( ̄□ ̄;)!!

無事に帰って来てるとは
思うんだけど…

やっぱり心配です

自分が小学5年の時なんて
渋谷や横浜とかに
友達と出かけていたのに。。。

過保護かしら?


皆さんはどうだったですか?
お話し聞かせていただけると嬉しい~



『イベント』に参加


特別イベントに参加しました。
くるくる(嫁にしたくない女№1)のブログで募集された
「お産日記大集合!」

「お産を知りたきゃ、ここに来い!」
テレビ・本では教えてくれないお産体験記100話発表!
と記事されてる様に、
読み応えがあります。
100話のさまざまな体験を読んでみてくださいね。
読み価値はあると思います。うふふ


こちらから




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ふぅさん☆の所の
ブログ中毒な人、ブログに夢中な人たちの倶楽部
『 ぶろチュウ 』  
に、めでたく参加させていただきました。
ブログが好きな方ならどなたでも参加できるそうです^^

どうしても、バナーが左の欄に貼れないのは何故ぇ~(T-T)
頑張って勉強しなきゃ(--;)
ぶろチュウ



ぁゅ☆。さんのところの
 【モネっちラブ
       (アホ会・・・アホかい?)】
 
 
に参加させていただきました。
とても楽しいです。もちろんモモもはまちゃげ^^


モネっちさんのところの
--- モネブロ ランキング ---
に参加させていただきました。とても楽しいです。
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ママンさん☆の所の
ブログな主婦同盟
に登録しました。


 

子供の病気や怪我

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コモモは、
妊娠出産の時のアクシデントで脳の80%が機能していません
脳にキズや肺疾患があります。
状態は
脳室周囲白室軟化症なので、体軸はしっかりせず座位が難しい事
手足の麻痺。
脳にキズがあるので、痙攣発作がおきます。
生まれて9年独自で立つ事が出来ません。

右手の麻痺が強いので、全て苦手な左手でこなします。
アイコンタクトや手が動くようになってから
7年。随分上手に絵を書いたり、
紙を切ったりするようになりました。
昨日より1ミリでも、前に進んでると嬉しくて
幸せ一杯になります。


生まれたときから入退院を繰り返す双子...
大きくなってからはリハビリ(機能回復)のための入院が多くなり、
大学病院の小児科に入院しています。
色々なお子さんが入院してきます。


事故である日突然。。。って言う子が多々あります。
本人は勿論だけど、お母さんの悲痛は計り知れません。
受け入れるまでの戦いはとても辛いものです。
掛ける言葉さえ無い...
つらいです

『いってきまぁ~す』って元気に玄関を
出て、お友達の家に行く途中で
事故に巻き込まれて
身体の自由を奪われてしまったり

そんな状態の子供を前に
泣くことも出来ない
どうにか生きる希望を見つけ出してあげたい
日々葛藤だと言います。

コモモは生まれたときから、このような状態で
元気な姿を見たことがない...
もう小学3年生だけど、今も赤ちゃんみたいだし
抱っこで家の中を移動したり、日常でもそんな感じだから
違和感が無い

、、、生まれてから一度も歩いた姿を見たこと無い

見たことが無いから...


Drからは、歩く姿をみる事は、絶望だと言われ
分かっていても・・・やっぱり

希望と夢があります。


身体が不自由なコモモは、不幸かと聞かれたら
幸せって言います。
出来ないことは沢山あるけど、
モモに何時までも抱っこして貰えるし~なんて言います。

心豊かに、生活できるコモモは幸せみたいです。



うちのナナが「いってきま~す」って学校にいって
「ただいまぁ~」って帰ってきてくれなかったら・・・
ナナがある日突然...考える事さえ怖いです。

どんなに健康な人でも生きているかぎり、
アクシデントは避けられない

幸せとは何か?ってかんがえてしまいました。


あぁ~だめだわ・・・

何がいいたいかわからなくなってしまった。。。(;_;*)
ごめんなさい。
言いたいことちゃんとあるのに。。。

やるせないです。


お友達のお子さんが先日事故で亡くなりました。


元気に自転車で飛び回っていたのに・・・

リハビリe(^。^)g_ふぁいと!!



今日のコモモは、PTです。
PT=理学療法のリハビリ^^
コモモ曰く
「PT頑張ったらお菓子買ってね~」
ヾ(--;)ぉぃぉぃ 君は食べることかい!って感じ
そうなんです。
コモモ、朝起きると
「今日の朝ご飯何??」
登校すると直ぐに、お給食の献立読み
下校する車のなかで
「今日の夜ご飯何?」(笑)
朝から夜まで…食べることでいっぱいなの(笑)
だから、お腹が…3段になっちゃうんですよね~
あ!これ内緒♪コモモい叱られちゃうからぁ
うふふ
それでは、これからもよろしくね♪

9歳でやっと出来た七五三



季節の変わり目でコモモも絶不調
殆ど登校できずに、お家で過ごしています。

コモモ
9歳にしてやっと出来た七五三のお祝いをしました。
小さい小さいと思っていましたけど
感受性も感性もとても発達して…
ん?お勉強?そこはご愛嬌です(^0^*おっほほ

ずいぶんしっかりとしたので
そろそろお写真も上手に撮れるかなぁと思いました。

和装と洋装をしたのですが、とても大変でした( ̄□ ̄;)!!
着るのに一苦労。
立たせてないと着れないのでスタッフもモモも汗だく(笑)

上の写真は、一人で座ってるように見えますが
ドレスの中にナナが居て、支えています。
たくましき姉


時期はずれなので、結構割安でした。


  

子供用電動車椅子スイスイ


横目が怖い...(-。-) ボソッ
コモモ操縦中のモノを...見て下さいね


今回の車椅子の色は、コモモが決めました。
メタリックパープルピンクです
外国のキャンディーのような色で、可愛いです。

撮影は、入院中なので小児病棟の廊下です。
右手が重度麻痺の為使えないので、
鉛筆をどうにか持てる左手の方にジョイントスティックを
取り付けてもらいました。
とても軽いスティックなので、多少指が動いて、操作が可能なら
使えると思いました。
ただ、コモモは慣れるまで軽く動きすぎるので
壁や物にゴツンゴツンってぶつかっていました。

後ほど、駆動部分やジョイントスティック部分、電池部分など画像をUPさせていただきます

コモモの電動車椅子の調子が悪くて

ちょっぴり使えない日がありましたが、

充電池を新品に変えてもらったら快適になったようです^^

手動車椅子は、手の力がない
コモモには、ちょっと動かすと疲れてしまって
誰かに頼むしかないでしょ?

でも、


うぃ~~~~~ん♪


って自在に動く車椅子は

コモモの心ギュっと掴んだようです。


でも...やっぱり、

生活の中での訓練は望めないですね

手で動かすことで、腕や手の機能UPにも繋がります。
もちろん、上体の維持、座位の保持も頑張ります。

でも、電動は、ジョイスティックを指で操作すれば
行きたいところに動けるので
とても楽です。



うぅ~ん...それも大事なのでしょうね。
いつも頑張ってるコモモなので
電動で好きな所にスイスイと移動出来ることは
ストレスの解消にもなるようです。


その分、足や手の変形や痛みが出ないように
自宅でのストレッチやリハが
より必要になるように思いました。


今は、電動車椅子歴も11ヶ月になりますので
プロです^^

移動によるストレスは。あまり無いようです。
ただ、段差は手動より越えにくいようです。

車椅子/麻痺のある子に優しいランドセル...

いつも、コモモは、私と一緒に登校なので...
ランドセルは、私が持ってるんですけど。。。

学校について2階にある教室まで、

コモモを抱いて、
ランドセル持って、手提げを持って・・・


結構重労働(^^;;;


学校の駐車場から校舎まで、

車椅子に乗って移動する時も

私が持っているんだけど、コモモは自分で持ちたいらしくて

いろいろ、考えたんだけど、

どうしてもランドセルって縦が長いから
車椅子のタイヤに当たってしまって駄目・・・

かといって、

コモモが前に抱きかかえると
電動のジョイスティックが操作できないし。。。

なんかないかなぁ~って探していました。

やっと、見つけました^^
車椅子に掛けられるように横型

コモモも大喜びです^^

今は、リコーダーも特注ですけど
個性がある子の為の製品が
見つかるようになりました。
情報が少なくて、
見つけるのは大変だけど…

少しでも役立つ情報を見つけて公開できると
嬉しいんだけどなぁ
と、思いました。

http://www.kyowa-bag.co.jp/index.html

ここに車椅子の子用ランドセルあります。
良かったら参考にしてね^^

  

レディーなのに、パ○ツちら?


昨日のリハビリ(PT)…
結構頑張りました^^

あなどって、スカートなんて履かせて行ったら
ハードなリハビリで…恥ずかしながら
見えても良いパンツが見えてますけど…
コモモには内緒って事で

いつもは、足の過敏さを取ってから
立位の練習をしたりするんですけど
昨日は、寝てる状態で両足を上げたり
リハの先生が足の上に手を置いて
その手を蹴り上げたり…初の試みリハでした。

奥にある、ピンクの車椅子は
コモモの電動車椅子です。

お陰で、コモモ帰りの車の中で爆睡

頑張ったご褒美は
コモモの大好物『じゃ○りこ』でした^^